La Epilepsia, mitos y estigmas

27.03.13 | 17:53. Archivado en Sobre el autor, Desde la frontera del mundo

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+Los recursos para la investigación en epilepsia son menores que los destinados a muchas otras enfermedades menos comunes o impactantes"
+Persisten mitos y estigmas en torno a la epilepsia
+Este el 26 de marzo es el Día Mundial de la Concientización de la Epilepsia, mejor conocido como "Día Púrpura".

"Mi nombre es Megan Cassidy. Tengo 10 años y soy epiléptica. Antes tenía miedo de decirle a la gente acerca de mi enfermedad, porque pensé que iban a burlarse de mí. Después de que la Asociación de Epilepsia de Nova Scotia, Canadá, hizo una presentación en mi clase, me puse a hablar con los otros niños acerca de mis ataques. Desde entonces decidí convertirme en portavoz de los niños con este padecimiento."

Fue gracias a la iniciativa de esta niña canadiense, que desde 2008 cada vez más países en el mundo conmemoran el 26 de marzo el Día Mundial de la Concientización de la Epilepsia, mejor conocido como "Día Púrpura", un color que se escogió en alusión a la flor de lavanda, que se asocia con la soledad y el aislamiento, sentimientos que la gente con este padecimiento experimenta debido a los mitos y estigmas que persisten.

La epilepsia se define como la presentación crónica y recurrente de fenómenos paroxísticos (crisis o ataques) ocasionados por descargas neuronales desordenadas y excesivas que se originan en el cerebro, tienen causas diversas y manifestaciones clínicas variadas.

El hecho es que desde hace muchos siglos, la enfermedad ha sido concebida indebidamente como un padecimiento sobrenatural o mágico, como castigo divino o posesión demoniaca, y de ahí el estigma que ocasiona en quienes la padecen, pues son discriminados, rechazados o considerados como personas diferentes a los demás.

Todavía a finales del siglo XX, había estados norteamericanos, como Missouri, donde la ley les impedía a los epilépticos contraer matrimonio, algo que se suprimió en 1982.

Lo cierto es que el padecimiento ha estado rodeado de temor, ignorancia y prejuicios, no sólo entre la población general, sino también en el medio profesional y hasta en el propio gremio médico.

De ahí que esta conmemoración busque hacer conciencia de que se trata de seres humanos, igual que todos, con derechos a las mismas oportunidades de vida.
Sobreprotección

"En la casa la palabra epilepsia era impronunciable, pero siempre la he tenido clavada en lo más hondo de mí", señala uno de los testimonios que se puede leer en el sitio web Epilepsia Hoy, a cargo de la neuróloga Lilia Núñez, presidenta del Comité Latinoamericano del Buró Internacional para la Epilepsia (IBE).

"A raíz de que me diagnosticaron (la enfermedad), a los 2 años de edad, mis papás siempre se preocuparon por mí, al grado de sobreprotegerme, pensando qué iba a ser de mí cuando estuviera grande. Hoy tengo 34 años y aunque la sobreprotección continúa, logré terminar una carrera, trabajar, viajar, conducir un carro y trato de hacer mi vida lo mejor posible."

La epilepsia es una enfermedad que afecta a más de 60 millones de personas en todo el mundo, cifra considerada más alta que la esclerosis múltiple, parálisis cerebral, distrofia muscular y la enfermedad de Parkinson combinadas.

En México se calcula que la padecen entre 1.5 millones y 2 millones de personas, razón por la cual el país se une a esta jornada de reflexión, para informarle a la sociedad acerca del padecimiento y así lograr mejores oportunidades para los enfermos, quienes con su propio prejuicio, crean un círculo vicioso difícil de romper.

De acuerdo con Lilia Núñez Orozco, los problemas sociales a que se enfrenta el epiléptico empiezan desde la familia, que sobreprotege o rechaza.

Fuera del seno familiar se presenta el rechazo de maestros y compañeros en la escuela, ante el desconocimiento acerca del problema, que en ocasiones lleva a excluir a los enfermos de la educación.

Hay otros casos donde, pese a que el enfermo logra recibir una instrucción profesional, tiene dificultad para obtener un trabajo.

Al respecto, la especialista advierte que éste es uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas que padecen el mal, al menos en México, donde, de acuerdo con una encuesta, 25% de los epilépticos se encuentran desempleados o con empleos informales.

Y quienes trabajan formalmente, sostiene la especialista a través de una publicación del IBE, comúnmente callan su condición, pues el temor a ser discriminados es aún muy grande.Texto autoría de Rosalía Servín Magaña para el periódico El Financiero

Ver el sitio Epilepsia Hoy en: http://www.epilepsiahoy.com/index2.html

"Este sitio tiene la finalidad de proporcionar información a las personas con epilepsia y a sus familiares, a los médicos y otros profesionales de la salud que atienden a las personas con epilepsia y es también un vehículo de comunicación entre todos los interesados en este padecimiento.

El sitio es el medio de comunicación electrónico del Grupo Aceptación de Epilépticos (GADEP), que constituye el Capítulo Mexicano del Buró Internacional para la Epilepsia, que es un grupo de autoayuda dedicado a la atención de los problemas psicológicos y sociales ocasionados por la epilepsia.

La epilepsia se define como la presentación crónica y recurrente de fenómenos paroxísticos (crisis o ataques) ocasionados por descargas neuronales desordenadas y excesivas que se originan en el cerebro, tienen causas diversas y manifestaciones clínicas variadas.

La epilepsia es un problema de salud por la naturaleza misma del padecimiento, que necesita de una atención médica adecuada, y también por las serias repercusiones emocionales y sociales que produce en quienes la padecen y en sus familiares y amigos"

"Muchas personas con epilepsia y sus médicos erróneamente piensan que las crisis no pueden controlarse completamente y que deben aprender a "vivir con ellas", sin embargo, un mejor tratamiento para la epilepsia podría lograr un control total y permitir a más gente desarrollar dignamente sus potenciales, con los consecuentes beneficios para ellos mismos y para la comunidad

Los recursos para la investigación en epilepsia son menores que los destinados a muchas otras enfermedades menos comunes o impactantes"