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ATENCIÓN SANITARIA

La epilepsia infantil afecta a más de 

1.500 aragoneses

El 70% de los enfermos controla las crisis con medicación. 

Las familias deben afrontar muchos gastos dada la escasez de ayudas

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ANA LAHOZ

12/06/2016

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La epilepsia infantil afecta a más de 1.500 aragoneses y el 70% de ellos logra controlar sus crisis con medicación. Las familias de estos menores muestran una "gran preocupación" en el momento del diagnóstico debido a que se trata de una enfermedad "muy callada" y que genera "muchos falsos mitos", según Ana Millán, presidenta de la Asociación Aragonesa de Epilepsia (Asade).

"Vienen asustados. No tiene por qué haber situaciones convulsas siempre, sino que únicamente el niño se quede mirando al vacío y uno no se da cuenta de lo que está pasando. También hay miedo por la marginación social que podrían sufrir sus hijos o porque no van a tener un desarrollo intelectual, y eso es falso", dijo.

La epilepsia es crónica y no está causada por ninguna enfermedad o retraso mental, sino que se trata de una afección neurológica que tiene su origen en unos cambios breves y repentinos del funcionamiento del cerebro. "Lo primero que decimos a los padres es que no les sobreprotegan, porque un niño epiléptico puede hacer las mismas cosas que un niño sin patología. Eso de estar pendiente constantemente luego puede ser negativo", añadió.

La medicación es "muy fuerte" y genera efectos secundarios que pueden derivar en depresión, irritabilidad o somnolencia. "El 70% hace uso de ella y hay un 30% que lleva una vida sin crisis. Hay casos de niños que a los 5 años pueden dejar de tomar pastillas", recalcó Millán. Estos fármacos pueden incidir en la memoria y en un déficit de atención. "Puede incidir en los estudios y deben tener un apoyo escolar", dijo la presidenta, quien señaló que el cambio hormonal en la adolescencia "influye" en la evolución de la enfermedad.

Además de la medicación, hay otras terapias como la cirugía epiléptica. No todos pueden operarse, pero es una esperanza para los enfermos con epilepsia refractaria --aquellos que intentan tomar varios fármacos sin éxito--. También existe la dieta citogénica o el estimulador vagal, en el que se pone un cable subcutáneo desde el cerebro por el nervio vago e impulsa impactos eléctricos.

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Hay varios tipos de crisis: mirada perdida, rigidez, convulsiones o pérdida de conocimiento. En Aragón, el hospital Infantil, así como el Clínico y el Servet para las personas adultas, son los centros que coordinan el tratamiento de esta enfermedad, aunque no existe una unidad específica dedicada a la epilepsia, sino que todo se gestiona bajo el área de Neurología.

En este sentido, las familias reivindican más información sobre esta afección. "Es muy escasa y la gente cree lo que no es. Nos gustaría una mayor difusión de lo que es esto, ese es nuestro principal objetivo, así como el apoyo de las Administraciones", comentó Millán, quien señaló que "tal y como están las cosas" no reciben muchas ayudas. "Los recortes fueron brutales", añadió.

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Epilepsia: por qué ocurre, consecuencias, diagnóstico y tratamiento

Columna de opinión del doctor Jorge A. Lazareff patrocinada por UCLA World Health epilepsia

Epilepsia: por qué ocurre, consecuencias, diagnóstico y tratamiento

En la mayoría de casos no se conoce la razón de la epilepsia.

POR:

JORGE A LAZAREFF, MD

07 JUNIO 2016

La epilepsia es una condición con muchas incidencias, en EEUU cada año hay 50,000 nuevos casos.

Puede afectar todo el cuerpo incluyendo la conciencia, puede afectar una parte del cuerpo, puede puede subir el tono de los músculos, puede bajar el tono de los músculos, dejando al paciente tieso o flácido. Puede ser evidente hasta para el mas distraído, puede ser percibida solo por la astucia del buen médico.

La enfermedad es el resultado de un aumento descontrolado de la actividad de las neuronas, las células del cerebro, y según en qué región estén esas neuronas enfermas será la característica del fenómeno. Por eso la epilepsia tiene tantas maneras de presentarse como funciones tiene el cerebro.

Si las neuronas que aumentan su actividad sin control están en la zona motora del cerebro, el paciente presentará la sacudida de todo el cuerpo, la llamada convulsión, que comúnmente asociamos con la epilepsia. Cuando la propagación de la actividad de las neuronas es extensa, el paciente pierde el conocimiento.

Si la descarga es en la zona sensorial el paciente puede sentir diversas formas de alucinaciones; le puede parecer que está oliendo algo que no está en el ambiente (la sensación de oler caucho quemado es bastante común) y así con todos los sentidos, hay alucinaciones visuales, auditivas y táctiles.

Uno de los aspectos más interesantes de la epilepsia es cuando las neuronas que se auto activan están en las zona de la memoria afectiva y el individuo tiene la sensación de haber vivido en el pasado el momento presente.

A veces también el paciente parece desconectarse de la realidad circundante, el petit mal o mal menor. Ese desprendimiento de la realidad puede durar segundos o puede ser tan prolongado que el paciente vuelve en si en una calle lejana o hasta a veces en una ciudad distinta a donde ha llegado sin poder explicar cómo.

En la gran mayoría de los casos no conocemos la razón por la cual las neuronas se deciden a aumentar su actividad. Pero en otras ocasiones la presencia de un tumor cerebral haciendo presión sobre el conjunto de neuronas puede ser el gatillo que dispara la actividad, otras veces puede ser un nivel muy bajo de azúcar en la sangre, o una enfermedad del nacimiento. Las infecciones como la meningitis pueden ser causa de las convulsiones. Un párrafo aparte sobre infecciones; en niños la fiebre alta provoca la descarga de las neuronas. Generalmente este es un proceso sin ninguna consecuencia y ni siquiera debe de medicarse, basta con controlar la fiebre.

Va de suyo que el neurólogo es la persona indicada para diagnosticar y tratar la epilepsia. El tratamiento puede ser con pastillas de medicinas diseñadas para controlar la descarga de las neuronas o la propagación del impulso. En casos cuando las medicinas no son suficientes, se puede identificar la zona donde está el epicentro de las neuronas enfermas y removerlo con cirugía.

Como la epilepsia afecta la función cerebral ha sido injustamente demonizada. Hay una inmensa legión de intelectuales, atletas y artistas con epilepsia y ésta no les ha impedido cumplir sus sueños. Uno de los jueces de la Corte Suprema de la Nación tuvo dos episodios de convulsiones y ahí está el hombre, legislando sin que a nadie se le ocurra cuestionar su autoridad

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“Es tremendo que aún se oculte la epilepsia por no perder el trabajo”

El doctor López dirige la unidad a la que acuden a operarse pacientes de toda España //La cirugía cura al 87% // La dolencia afecta a 4.600 compostelanos

José Castillo, izq., Mar Caamaño, Javier López y Luis Verde, en la jornada sobre epilepsia. - FOTO: Ramón Escuredo

MAR MERA SANTIAGO

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A pesar de que un 1% de la población sufre epilepsia y que solo en el área sanitaria de Santiago haya alrededor de 4.600 afectados y doscientos nuevos casos al año, el doctor Javier López asegura que, todavía, hay un gran ocultismo y estigma social sobre una de las enfermedades neurológicas más frecuentes. El jefe de la unidad de Epilepsia Refractaria del hospital Clínico Universitario de Santiago califica de “tremendo” que todavía haya pacientes, “y no pocos”, que le digan en la consulta que ocultan que padecen esta dolencia por miedo a perder el trabajo.
Con motivo del Día Nacional de la Epilepsia, la gerencia de Xestión Integrada de Santiago además de acoger una mesa informativa de la Unión Galega de Epilepsia (Ugade) para informar de esta patología a pacientes y visitantes que acudieron ayer al hospital Clínico, por la tarde, el gerente Luis Verde inauguró la jornada Calidade de vida do doente epiléptico, en la que el doctor Javier López presentó la Memoria de los últimos cinco años de la unidad que dirige en el CHUS.

Más información en El Correo Gallego (edición papel) y en Orbyt

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La epilepsia afectará a más de 500.000 personas en España




EFE. 23.05.2016 - 13:30h Cada año se detectan entre 12.400 y 22.000 nuevos casos de epilepsia, una enfermedad que sufrirá en España más de medio millón de personas a lo largo de su vida, pero, afortunadamente, existen tratamientos "muy eficaces" para disminuir e incluso detener las crisis. Son cifras que la Sociedad Española de Neurología (SEN) expone en un comunicado con motivo del Día Nacional de la Epilepsia, que se celebra este martes, en el que asegura que esta patología puede tener un diagnóstico difícil, de hecho, puede retrasarse unos diez años. Enfermedad crónica La epilepsia es una enfermedad crónica del sistema nervioso, que se caracteriza por alteraciones leves del estado de conciencia, movimientos involuntarios, sensaciones, pensamientos o emociones anormales, pérdidas de conciencia completa o convulsiones generalizadas, explica la SEN. PUBLICIDAD inRead invented by Teads Cerca de 578.000 personas la sufrirán a lo largo de su vida y 225.000 han padecido crisis epilépticas en los últimos cinco años; puede afectar a cualquier persona, independientemente de la edad, sexo o raza. El coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN, Juan Mercadé, señala que hay muchos tipos de crisis epilépticas, algunas de las cuales no son tan evidentes y pueden pasar inadvertidas. La patología es la segunda causa de consulta ambulatoria neurológica después de las cefaleas, el segundo motivo de atención neurológica en urgencias tras el ictus y la tercera causa neurológica de hospitalización, tanto por las crisis como por los accidentes derivados de ellas. Una crisis epiléptica por lo general no es peligrosa Mercadé asegura que una crisis epiléptica "por lo general no es peligrosa" por lo que si alguien sufre una lo que tienen que hacer las personas de su alrededor es mantener la calma "eliminando los objetos cercanos que puedan dañarle", nunca introducir un objeto en la boca del enfermo y, posteriormente, dejarle descansar. El 75% de los epilépticos controla sus crisis con la medicación Si bien no tiene cura, cuenta con tratamientos muy eficaces, en este sentido, Mercadé subraya que el 75% de los pacientes es capaz de controlar sus crisis con la medicación, aunque hay un porcentaje alto de personas que no responde a los fármacos y tiene que ser intervenido quirúrgicamente o ser tratado con técnicas paliativas. En España se realizan unas 200 intervenciones anuales y entre el 55% y el 85% de los pacientes obtiene buenos resultados. El coste medio anual de los recursos utilizados por un paciente farmacorresistente oscila entre los 7.000 euros

Ver más en: http://www.20minutos.es/noticia/2753569/0/dia-nacional-epilepsia/#xtor=AD-15&xts=467263

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Utilidad de la dieta cetogénica en epilépticos

•  10 Abril 2015 
•  Rosa María Pont Dalmau 
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• La epilepsia es una enfermedad crónica que afecta al 0,5-1% de la población.

• Un tercio de los pacientes evoluciona hacia una forma resistente al tratamiento con fármacos antiepilépticos.
• Se sabe que el ayuno mejora el control de las convulsiones en los pacientes epilépticos.

La epilepsia es una enfermedad crónica que afecta al 0,5-1% de la población. En el 60% de los casos su inicio se produce durante la infancia. Un 20-30% de los pacientes evolucionan hacia una forma resistente al tratamiento clásico con fármacos antiepilépticos, lo que plantea al equipo de salud un gran desafío terapéutico.

La dieta cetogénica es un tratamiento no farmacológico efectivo y que se utiliza como método terapéutico alternativo para la epilepsia rebelde desde 1921. Consiste en la selección de alimentos que aportan un alto contenido en grasas, un bajo contenido en hidratos de carbono y un aporte de proteínas recomendado para la edad del paciente. La proporción de grasas es 3-5 veces mayor que la suma de hidratos de carbono y proteínas. Se trata de una dieta rígida, matemáticamente calculada, individual y médicamente controlada.

Ya en la Antigüedad se sabía que el ayuno provoca una mejora en el control de las convulsiones en pacientes epilépticos. Sin embargo, la primera evaluación científica sobre el uso de la manipulación dietética fue comunicada por Guelpa y Marie en 1911. A continuación, Geyelin confirmó que las crisis convulsivas cesaban con el ayuno absoluto. En 1921, en la Clínica Mayo, Wilder sugirió que una dieta con un alto contenido de grasas y un bajo porcentaje de hidratos de carbono obtendría una respuesta metabólicamente similar al ayuno. En los años cuarenta, con la aparición de los nuevos fármacos antiepilépticos, la dieta cetogénica cayó en desuso. Sin embargo, en los últimos 20 años ha resurgido como tratamiento de la epilepsia rebelde, a medida que se ha ido demostrando su efectividad y constatando que con los nuevos fármacos antiepilépticos no se obtenían los resultados esperados. Hoy en día se considera que la dieta cetogénica es una terapia opcional segura y efectiva no sólo para niños, sino también para adultos con epilepsia rebelde.

El Grupo Nacional de Dieta Cetogénica, dependiente de la Sociedad Argentina de Neurología Infantil, elaboró un consenso para estandarizar el uso de la dieta cetogénica en los distintos centros basándose en la bibliografía publicada y en la experiencia de la práctica clínica. El grupo está formado por neuropediatras, médicos nutricionistas y licenciados en nutrición procedentes de cinco provincias argentinas y pertenecientes a 10 centros que aplican la dieta cetogénica como tratamiento de la epilepsia rebelde. La formación de un grupo nacional interdisciplinar y la publicación de este consenso ofrecen la posibilidad de orientar a nuevos centros en su implantación. En este consenso se exponen aspectos como la selección del paciente, el asesoramiento a la familia previo al comienzo del tratamiento, consideraciones al iniciar la dieta cetogénica, interacciones de ésta con la medicación anticonvulsiva, los suplementos, el mantenimiento de los niños en la dieta cetogénica, el control de los efectos adversos y la retirada de la dieta.

En los pacientes que desarrollan epilepsia rebelde, las terapias alternativas o no farmacológicas (como la terapia dietética) pueden ser muy eficaces, y deben considerarse una opción válida de forma precoz durante el tratamiento. En los últimos años, y dada la evidencia acumulada sobre su efectividad, la dieta cetogénica se ha propuesto como un tratamiento útil para los pacientes pediátricos y adultos con epilepsia intratable, incluso en algunas epilepsias catastróficas en la niñez. Para que funcione, es fundamental la educación y colaboración del paciente y la familia. El tratamiento con una monitorización cuidadosa debe realizarlo un equipo interdisciplinar experimentado y siguiendo un protocolo definido.

Dado que es frecuente utilizar la dieta cetogénica en pacientes con epilepsia resistente a la medicación antiepiléptica, habitualmente se agrega la dieta cetogénica al último régimen farmacológico. Sin embargo, existe poca información sobre las posibles interacciones farmacocinéticas entre una y otro. Tampoco se sabe mucho acerca de los fármacos antiepilépticos que funcionan especialmente bien con la dieta cetogénica. Sí existe alguna evidencia sobre el efecto sinérgico entre la dieta cetogénica y el topiramato y la zonisamida.

Los autores concluyen que la dieta cetogénica es un tratamiento útil para los pacientes adultos y, especialmente, para los pediátricos con epilepsia resistente a la terapia farmacológica. Para que sea eficaz, es fundamental la educación y colaboración del paciente y la familia, y el tratamiento debe llevarlo a cabo un equipo interdisciplinar experimentado y siguiendo un protocolo. La formación de un grupo nacional interdisciplinar y la publicación de este consenso ofrecen la posibilidad de orientar a nuevos centros en su implantación.

Armeno M, Caraballo R, Vaccarezza M, Alberti MJ, Ríos V, Galicchio S, et al. Consenso Nacional sobre Dieta Cetogénica. Rev Neurol. 2014; 59: 213-223.

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Implantes de grafeno para el párkinson, la ceguera y la epilepsia

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El Graphene Flagship ha celebrado hoy en Barcelona la reunión de lanzamiento de una nueva línea de trabajo dedicada a tecnologías biomédicas. El objetivo es desarrollar implantes inteligentes basados en grafeno con funcionalidades terapéuticas en disciplinas como neurología, oftalmología y cirugía.

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ICN2 |  | 11 abril 2016 15:08

De izquierda a derecha, Jose Antonio Garrido, del Instituto Catalá de Nanociencia y Nanotecnología; Rosa Villa, investigadora CSIC del Centro Nacional de Microelectrónica y Kostas Kostarelos, de la Universidad de Manchester. / ICN2

Con un presupuesto de 1.000 millones de Euros, el Graphene Flagship representa una nueva forma de investigación conjunta y coordinada a una escala sin precedentes, constituyendo la iniciativa investigadora más grande de Europa hasta la fecha. Se inició en 2013 para unir a investigadores académicos e industriales en el esfuerzo de llevar el grafeno de los laboratorios de investigación a la sociedad europea en un período de 10 años. El proyecto involucra actualmente a más de 150 miembros procedentes de más de 20 países europeos.

La iniciativa, coordinada desde la Chalmers University of Technology (Suecia), desarrollará alrededor de 15 paquetes de trabajo científico y tecnológico sobre aspectos como investigación básica, materiales, salud y medio ambiente, energía, sensores, electrónica flexible o espintrónica.

El objetivo es desarrollar implantes de grafeno para aplicaciones en neurología, oftalmología, cirugía, etc.

Algunos de los gestores de este macroproyecto han anunciado hoy en Barcelona la creación de una nueva línea de trabajo dedicada a tecnologías biomédicas, un área emergente de aplicación de los avances conseguidos con materiales 2D como el grafeno. Lideran la iniciativa el profesor Kostas Kostarelos, de la Universidad de Manchester (Reino Unido), y el profesor ICREA Jose Antonio Garrido, del Instituto Catalán de Nanociencia y Nanotecnología (ICN2).

La reunión de lanzamiento, celebrada en la Casa Convalescència de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB), está coorganizada por el ICN2, el  Centro Nacional de Microelectrónica del CSIC y el Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer.

Implantes inteligentes con funcionalidad terapéutica

El nuevo paquete de trabajo se centrará en el desarrollo de implantes basados en grafeno y otros materiales 2D que tengan funcionalidades terapéuticas para retos clínicos específicos, en disciplinas como neurología, oftalmología y cirugía. Incluirá líneas de investigación en tres áreas: ingeniería de materiales; tecnología e ingeniería de los implantes; y funcionalidades y eficacia terapéutica. El objetivo es explorar nuevos implantes con capacidad terapéutica que se puedan seguir desarrollando en próximas fases del Graphene Flagship.

El área de ingeniería de materiales se dedicará a la producción, caracterización, modificación química y optimización de materiales basados en grafeno que se introducirán en el diseño de implantes y tecnologías terapéuticas. En tecnología e ingeniería de los implantes aplicará los resultados obtenidos al diseño de tecnologías implantables.

Diversos equipos trabajarán en paralelo en implantes retinales, corticales, cerebrales y en dispositivos para el sistema nervioso periférico

Diversos equipos trabajarán en paralelo en implantes retinales, corticales y cerebrales, así como en dispositivos que se puedan utilizar en el sistema nervioso periférico. Finalmente, la actividad del área de funcionalidades y eficacia terapéutica perseguirá el desarrollo de dispositivos que, además de permitir una interacción con el sistema nervioso para registrar y modular su actividad, tengan aplicaciones terapéuticas.

Innovación transversal

Las terapias de estimulación incorporan materiales basados en grafeno en implantes capaces de generar estímulos con efectos sobre modelos de enfermedad de Parkinson, ceguera y epilepsia. Por otro lado, las terapias biológicas se centran en el diseño de dispositivos que transporten moléculas biológicas (ácidos nucleicos, fragmentos de proteínas, péptidos) capaces de modular procesos neuropsicológicos. Ambas estrategias comportan un entorno de innovación transversal que une los esfuerzos de diferentes paquetes de trabajo del Graphene Flagship.

La reunión de lanzamiento del nuevo paquete de trabajo del Graphene Flagship se celebra en Barcelona por el gran compromiso de instituciones locales y el elevado perfil internacional de Cataluña en investigación biomédica y materiales 2D

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Adelardo y Carrasco presentan campaña 'Conocer la epilepsia nos hace iguales'

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MundoDeportivo.com

28/04/2016 15:00 

Majadahonda (Madrid), 28 abr (EFE).- Adelardo Rodríguez, exjugador del Atlético de Madrid y presidente de la fundación del club rojiblanco, y el belga Yannick Carrasco, actual futbolista de la plantilla del equipo madrileño, presentaron este jueves la campaña de sensibilización 'Conocer la epilepsia nos hace iguales'.

La iniciativa, promovida por la Federación Española de Epilepsia y la compañía biofarmaceútica belga UCB, con la colaboración de la Fundación Atlético de Madrid, tiene el objetivo de "concienciar sobre la enfermedad en el ámbito escolar y fomentar la práctica del deporte en niños con epilepsia", según explicaron en el acto.

En la sexta edición de la campaña, en la que participan ya más de 80.000 niños de 4.400 centros educativos, el extremo belga Yannick Carrasco protagoniza un vídeo junto a un grupo de niños de una misma clase, algunos de ellos afectados por esta enfermedad y con los que juega al fútbol en un campo de la Ciudad Deportiva de Majadahonda.

En la actualidad, más de 400.000 personas conviven con la epilepsia en España y cada año se diagnostican 22.000 nuevos casos, según informaron en la presentación. "La mayoría hacen una vida normal. El deporte tiene todas la ventajas para personas con epilepsia", explicó Joaquín Ojeda, neurólogo especialista en epilepsia de hospital universitario Infanta Sofía de Madrid. EFE