EXPERIENCIA CON LA CIRUJIA

Soy Patricia y voy a relataros mi vivencia con la cirugía.

Tras llevar varios años con continuas crisis y tener que depender mas que nunca de mis padres, me ofrecieron la cirugía para quitar el foco.

La primera vez que me dieron esa opción no la dí importancia ya que solo me daban ausencias, pero pasados 2 años empece a tener crisis cada mes y medio, por lo que tome la decisión de que la única posibilidad de dejar de tener crisis era la opción de operarme, ya que mi organismo se había vuelto farmacorresistente. No tuve que pensarlo mucho ni comentarlo con mis familiares, ya que todos habíamos llegado a la conclusión de que no había otra solución.

Mientras esperaba a que me llamasen para operar había muchas noches que no dormía bien, pero el día que me llamaron para ingresar por la tarde fui superconvencida ya que era algo que esta deseando que pasase.
Del día de la operación solo me acuerdo de dos cosas, una cuando me fueron a subir a quirofano que vi alli a mis hermanas, a mi madre y a mi prima y cuando ya desperte que las seguia teniendo alli esperandome.

Después de 3 años operada me he dado cuenta que hice muy bien ya que no me ha vuelto a dar ningún tipo de crisis, aunque sigo con la medicación ya que por lo general es de por vida.

¿Qué se debe hacer para ayudar a

alguien que está sufriendo un ataque

de epilepsia con convulsiones?

1. Conserve la calma y trate de tranquilizar a los

que estén a su alrededor. Verifique si la

persona afectada tiene un brazalete de

identificación médica.

2. Coloque algo acolchado debajo de su cabeza.

3. Quite cualquier objeto peligroso que se

encuentre cerca de la persona, para evitar que

se golpee.

4. Aflójele cualquier ropa ajustada alrededor del

cuello, como una corbata o camisa.

5. Gire levemente a la persona hacia un lado,

para que su saliva fluya hacia fuera y no le

dificulte la respiración.

• NO le coloque nada en la boca.

• NO intente sujetarle la lengua con una

cuchara u otro objeto. NO existe riesgo

alguno de que pueda tragarse la lengua.

• NO le eche agua en la cara ni le dé de a beber

agua para traerlo en sí.

• NO intente sujetarlo para controlar sus

movimientos.

6. Manténgase al lado de la persona hasta que su

respiración vuelva a la normalidad y se haya

levantado del suelo.

7. Ofrézcale acompañarlo o llevarlo hasta su casa

si no sabe dónde se encuentra. Es normal que

algunas personas queden confundidas después

de un ataque.

CUADROS DE PATRICIA

                       LA ANTIGUA HERA DE NUESTRO PUEBLO

   HACIENDO ORUJO

CARTAS DE SARA

Como os comente en mi última carta os voy a escribir sobre  El Estimulador Vagal (Terapia de Estimulación del Nervio Vago).

El Doctor Prat, viendo que había mejorado, pero no lo que él quería para mi, hablo a mis padres de este sistema.
Consiste en implantar debajo de la piel un generador muy pequeño que va conectado por medio de dos espirales al nervio vago.
Este generador emite impulso eléctrico al celebro donde se cree que se inician las crisis.
Mis padres aceptaron y me lo implantaron con una operación con anestesia total.
Al principio me producía un pequeño hormigueo en la garganta, pero con el tiempo ni lo notaba.
Realmente, poco a poco y con el tiempo, comencé a tener muchas menos crisis y mi calidad de vida mejoro.

A los cinco años la batería se va gastando y me implantaron otra, con la que sigo teniendo los mismos resultados positivos.

A todos los que tenéis crisis sin controlar por los fármacos, os animo a que lo habléis con vuestro neurólogo, pues mi experiencia es totalmente positiva.

Si queréis saber mas podéis encontrarlo  en la siguiente página:

www.VNSTherapy.com/internacional.

Un abrazo para todos de Sara

Solicitud ACE sobre antiepilépticos genéricos

         
                Hola a todos:

      En las últimas fechas asistimos a una serie de recortes en las prestaciones de nuestro Sistema Nacional de Salud que en ACE pensamos que puede repercutir muy negativamente en nuestra integridad y calidad de vida, aparte de no contribuir a la contención del gasto sanitario total. 

 Motivo por el cual desde ACE hemos solicitado una entrevista con la Sª Consejera  de Sanidad y Servicios Sociales  del Gobierno Cántabro; para poder exponerle nuestras preocupaciones, y posibles soluciones, que en el marco de reducción del déficit público, pretenden optimizar la gestión del gasto sanitario sin menoscabo de la calidad asistencial a los afectados de epilepsia.

La Asociación Cántabra de Epilepsia expone:

            1-Que según el informe adjunto de la Sociedad Española de Neurología (SEN), los pacientes de epilepsia deben ser tratados siempre por la misma forma farmacéutica, sea de marca o genérico, pues “los cambios reiterados de tratamiento provocan oscilaciones de hasta el 45% de niveles en sangre”.

            2-Que según dicho informe, la modificación de fármacos o formas farmacéuticas sólo está justificada por ineficacia o por la aparición de efectos adversos a juicio del neurólogo prescriptor.

            3-Que desde un punto de vista exclusivamente económico, los costes totales, directos e indirectos (medicación, consultas, niveles y/o ingreso hospitalario en caso de descompensación), se incrementan de forma sustancial cuando se recibe un fármaco genérico.

            4-Que según el estudio referenciado, el cambio de determinados antiepilépticos a su genérico, conlleva  incrementos medios de la dosis de un 6,2%, lo que redunda en una disminución del ahorro del gasto farmacéutico.

            5-Que en los  casos de recidiva, las repercusiones potencialmente graves debidas a ella  conllevan un incremento del gasto global, público y privado, sin perjuicio de posibles responsabilidades administrativas/penales.

            6-Que a tenor de lo dispuesto en el Punto 7 del Artículo 1, Capítulo I del Real Decreto-ley 9/2011 de 19 de agosto, de medidas para la mejora de la calidad y cohesión del sistema nacional de salud, "...Sin perjuicio de lo dispuesto en el artículo 24, el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, para asegurar el uso racional de los medicamentos podrá someter, de oficio o a solicitud de las Comunidades Autónomas interesadas, a reservas singulares las condiciones específicas de prescripción, dispensación y financiación de los mismos en el Sistema Nacional de Salud."

Por estos motivos ACE solicita:

             1-Que tenga a bien realizar las oportunas gestiones para que la Comunidad Autónoma de Cantabria, a través de la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, considere a todos los pacientes diagnosticados de epilepsia en una reserva singular con condiciones de prescripción específicas, de manera que el neurólogo que lleve cada caso recete el medicamento que considere idóneo, identificándolo con su nombre comercial y, en caso de ser un genérico,  con la identificación del laboratorio fabricante.

            2-Que no se permita el cambio de dicha prescripción por el médico de familia, ni por sistemas automáticos u otros equivalentes del SCS .

            3-Que en la dispensación en las farmacias no puedan existir variaciones respecto a lo prescrito.

           Nuestra solicitud ha sido debidamente tramitada y estamos a la espera de que la agenda de la SªConsejera le permita atendernos, como sin duda es su deseo.

Retirada Oxcarbazepina TecniGen

Alerta Farmacéutica - Oxcarbazepina TecniGen 300 mg comp., 100 comprimidos, Oxcarbazepina TecniGen 600 mg comp., 300 comp. No cumplimiento del fabricante de la sustancia activa

La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios informa  con fecha 7 de mayo de 2012 de la retirada de todos los lotes del medicamento antiepiléptico genérico:

Marca comercial, presentación, nº de registro y código nacional:

• OXCARBAZEPINA TECNIGEN 300 mg COMPRIMIDOS, 100 comprimidos (NR: 74472, CN: 682471)
• OXCARBAZEPINA TECNIGEN 600 mg COMPRIMIDOS, 100 comprimidos (NR: 74473, CN: 682472

Por no cumplimiento del fabricante de la sustancia activa se toma la medida cautelar de retirar del mercado todas las unidades distribuidas de todos los lotes y devolución al laboratorio por los cauces habituales. El seguimiento de la retirada sera una actuación a realizar por las Comunidades Autónomas.

Si alguno estáis tomando este producto os recomendamos que os pongáis en contacto con vuestro farmaceutico.

Esto solo afecta a la marca comercial indicada, si alguno estáis tomando oxcarbacepina de otros laboratorios o de otros lotes no debéis preocuparos porque no se ven afectados por esta alerta farmacéutica.

Noticias

Hola a todos.

El pasado  22 de febrero un equipo de nuestra asociación  participo en el encuentro digital que  presento el test fármaco genético neurofarmagen. Nosotros nos hemos fijado solo en lo que se refiere a la epilepsia que es lo que nos interesa.

La fármacogenética estudia como las características genéticas del individuo (ADN) influyen en la respuesta a los medicamentos.

EL  test neurofarmagen  estudia los genes del paciente para determinar la probabilidad de aparición de reacciones adversas y la falta de respuesta a un fármaco antes de su administración. Es un análisis útil en neurología que nos permite identificar la medicación más adecuada para cada paciente ayudando a reducir el tiempo de búsqueda del fármaco más eficaz y como consecuencia nos permite conseguir la estabilización más rápida del paciente

Lo más importante es que proporciona una información adicional al neurólogo a la hora de tomar decisiones respecto al tratamiento

El test analiza  12 principios activos antiepilepticos Ácido Valproico , Carbamazepina, Clobazam, Clonazepam, Fenitoina, Fenobarbital, Lamotrigina, Levetiracetam, Oxcarbazepina, Pregabalina, Topiramato, Vigabatrina.

Si os planteais su utilidad nosotros creemos  que lo primero y más importante es la opinión de nuestro neurólogo. El  conoce todos los detalles de nuestro problema, y es el que mejor puede valorar la rentabilidad y utilidad  del test.

 No debemos olvidar que los resultados del test solo aportan información que puede ser útil a la hora de tomar decisiones terapéuticas y estas las toma el neurólogo de cada uno.

 A continuacion teneis algunas de las preguntas  sobre  epilepsia que se resolvieron en el encuentro: 

¿Qué fármacos analiza el test Neurofarmagen Epilepsia?

Dra. Laia Viladevall: Neurofarmagen Epilepsia analiza 12 principios activos: Ácido Valproico , Carbamazepina, Clobazam, Clonazepam, Fenitoina, Fenobarbital, Lamotrigina, Levetiracetam, Oxcarbazepina, Pregabalina, Topiramato, Vigabatrina. En función de los datos científicos contrastados disponibles actualmente para cada uno de los fármacos, Neurofarmagen proporciona la información sobre la respuesta del paciente a los fármacos, el riesgo de reacciones adversas y la dosis para elegir la medicación más idónea y segura para el paciente.

§  ¿Un paciente con epilepsia farmacorrestistente se podría beneficiar del test? ¿Cuál es su precio? ¿El test se puede solicitar desde un particular?

Respuesta:

Miquel Àngel Bonachera: Si tenemos una epilepsia que ha sido tratada con la mayoría de los fármacos que hay en el test, Neurofarmagen no aportará información de utilidad.
Neurofarmagen sirve para obtener una información muy válida para estabilizar al paciente de una forma muy rápida. Con lo cual es muy útil, pero hay que utilizarla cuanto antes.
La resistencia se desarrolla más rápido cuando el paciente tiene un tratamiento subóptimo y por eso es muy útil nuestra herramienta para ser utilizada en las fases iniciales posteriores al diagnóstico de la epilepsia.

Neurofarmagen: Sobre su pregunta sobre si el test se puede hacer a nivel particular: el análisis se realiza a través de un médico, que puede ser su médico habitual o uno de los doctores que ya trabajan habitualmente con Neurofarmagen, con los que nosotros mismos podemos ponerle en contacto. Usted misma puede contactar directamente con nuestro equipo de atención al paciente en el tf. 902 110 476 o a través del correo info@neurofarmagen.com. En cuanto al precio de Neurofarmagen Epilepsia, el precio total es de 600 euros, con posibilidad de financiarlo en plazos de 100 euros mensuales. El test se realiza una sola vez en la vida y es válido para siempre, ya que la información genética de una persona no se modifica con el tiempo. Si tiene cualquier otra duda no dude en consultarnos, gracias!

§  ¿Un paciente con epilepsia resistente que ha sido tratado con todos los medicamentos que analiza el test, le sería de utilidad el test Neurofarmagen?

Respuesta:

Dr. Garrido: Sí, ya que el fracaso puede deberse por ejemplo a una metabolización rápida del fármaco y si ésto lo sabemos por el test, se puede aumentar la dosis y poder responder adecuadamente.

Dr. Lupresti: es muy importante tu pregunta. creo que deberia conocerse. El hecho de que los haya probado deberiamos saber si su uso fue realizado de acuerdo con las informaciones de los resultados del test. por lo tanto, creo que la realización del test debería hacerse y comprobar si las dosis fueron las adecuadas y si su uso estaba recomendado. En esta circunstancias te aportara menos valor.

§  ¿Con una epilepsia farmacorrestistente que no se puede operar, que beneficio le aportaría Neurofarmagen Epilepsia?

Respuesta:

Dr. Garrido: Nos puede ayudar a entender por qué no responden los medicamentos. Así puedo poner el ejemplo anterior de la metabolización rápida que nos puede orientar a un aumento de dosis, o si hay dificultad en el paso de la barrera hematoencefálica, etc.
En la práctica clínica el saber este tipo de circunstancias, hace que podamos manejar mejor las dosis adecuadas para cada paciente

§  ¿El test Neurofarmagen Epilepsia podría prever reacciones adversas?

Respuesta:

Dra. Laia Viladevall: Esta demostrado en diferentes estudios científicos que variaciones en determinados genes permiten predecir si el paciente tiene mayor probabilidad de desarrollar reacciones adversas frente a un fármaco determinado. Neurofarmagen analiza estas variaciones y proporciona información sobre si el paciente en concreto es portador de estas variaciones de riesgo.

§  ¿Por qué el análisis genético Neurofarmagen no lo cubre la Seguridad Social?

Respuesta:

Sergi Audivert: En primer lugar darte muchos ánimos. Respondiendo a tus comentarios, Neurofarmagen es un gran avance, es un producto único en el sector y con alto valor añadido. El análisis ayuda a identificar la medicación más adecuada para el paciente de una forma más segura y personalizada proporcionando la información sobre la respuesta a los fármacos, el riesgo de los efectos secundarios y la dosis. Actualmente en el mercado europeo no existen otras pruebas comparables. Es una tecnología única que supone un coste elevado. Por nuestra parte estamos trabajando para que algún día Neurofarmagen pueda formar parte del abanico de servicios incluidos en la Seguridad Social, para facilitar el proceso al paciente, pero como sabéis, en nuestro país este proceso es muy largo y los recortes de presupuesto que vive actualmente el sistema sanitario no contribuyen en este sentido. Sin embargo, creemos que todos los pacientes deberían tener acceso a Neurofarmagen dada su utilidad y por ello hemos trabajado para facilitar a los pacientes interesados un método de financiación que permite acceder al test por 100 euros al mes, además de un precio reducido para el tests Neurofarmagen Epilepsia que sería el más adecuado para vuestro caso. En cualquier caso, nuestro equipo de atención al paciente se pondrá en contacto directo contigo mediante un mensaje privado, para que puedas asesorarte en profundidad sobre NFG Epilepsia.

§  ¿Cuál es el precio del test Neurofarmagen?

Respuesta:

Miquel Àngel Bonachera: Tenemos 3 líneas de análisis:
Neurofarmagen Completo (1450€) (39 fármacos e incluye antipsicóticos), Neurofarmagen Depresión (590€) (14 fármacos de depresión)
Neurofarmagen Epilepsia (600€) (12 fármacos de epilepsia)
HAY LA POSIBILIDAD DE F…INANCIAR EL PAGO DEL ANÁLISIS (a plazos de unos 100€/mes). Y el análisis se realiza una sola vez en la vida y por tanto no tendrás que realizarlo más veces. La información genética no cambia en la persona.

§  ¿Que pasaría si ninguno de los medicamentos analizados por el test Neurofarmagen no va bien?

Respuesta:

Dr. Miquel Tuson: NFG analiza un conjunto amplio de 39 fármacos (antidepresivos, antipsicóticos y estabilizadores). Un mismo paciente puede presentar a la vez un mayor riesgo a desarrollar efectos secundarios para unos fármacos y un menor riesgo para otros. El test también proporciona información sobre aquellos fármacos para los que el paciente presenta una mayor probabilidad de respuesta positiva. Es muy poco probable que la respuesta sea desfavorable para todos los fármacos analizados. No obstante, en el caso que el paciente haya probado distintos fármacos sin éxito, el test puede proporcionarle datos sobre porqué responde de forma desfavorable y sobre algunos de los factores genéticos relacionados con la aparición de determinados efectos secundarios.

AB-Biotics ha desarrollado distintos análisis adaptados a las necesidades de cada paciente: Neurofarmagen (39 fármacos) es el más completo y analiza la respuesta a antidepresivos, antipsicóticos y estabilizadores. Por otro lado, existe una versión reducida, Neurofarmagen Depresión (que valora 12 fármacos antidepresivos y 2 ansiolíticos). Y finalmente, Neurofarmagen Epilepsia, que analiza la respuesta y seguridad a 12 fármacos antiepilépticos). Cada uno de estos test se ajusta al trastorno del paciente y en cada caso es el médico quién seleccionará y le asesorará sobre qué análisis es más apropiado para su situación.

VIVIENDO CON EPILEPSIA ES BUENO SABER:......

"Cuando se producen vómitos y ha transcurrido menos de media hora desde la toma de medicación, se debe tomar de nuevo la misma dosis de fármaco.





Si el vómito se produce después de 30 minutos,la posibilidad de que el fármaco haya pasado al intestino es mayor, por lo que no suele ser necesario repetir esa toma. En cualquier caso, ante la duda es mejor tomarlo de nuevo."

Texto: "Vivir y Comprender la Epilepsia" Dr Jose Luis Herranz. 5ªedic.pag.94-95
Ilustraciones: Alfredo Herreros Sánchez.

Domingo, 12 de Febrero de 2012

Es domingo y nos encontramos en un autobús, estamos dando un paseo a Liébana, nos hemos reunido en la Asociación para ir de excursión. Cuando bajamos a la estación se veía un día claro y soleado, Entramos en un minibús, que contratamos, y nos pusimos en marcha. El día detrás del cristal se veía igual, pero cuando salimos del autobús se notaba el frío, se tocaba, se respiraba, se comía, se veía, se oía el frío. Con los cinco sentidos. En la proxima, nos pondremos algo sobre la camiseta.

Al Salir nos encontramos en Tama, cerca de Potes.

Después de estar haciéndonos la foto de rigor, nos metimos a ver el museo, un museo que con todas las cosas que tiene... cada uno de nosotros escogió fotografiar alguna parte, Empezamos poniéndonos en ambiente mediante un reportaje, con música. Peligro de dormir, no debió ser malo, cuando todos al final seguíamos despiertos.

El museo, estructurado de madera, esta pensado para la gente que no conoce el pueblo, no turístico, el pueblo ese en el que antes de la industria, cada casa era una fábrica, y en cada familia los empleados, los jefes los abuelos, y los pinches los nietos, en cada casa se especializaban en lo que mas les gustaba, y eso hacía que entre los vecinos, si se llevaban bien, tendrían sus arreglos, las patatas por el orujo, destilado en los alambiques, en las alquitaras, la leche por el cuero, la lana por el transporte...

Imitada una cueva, una iglesia, una botica, una cantina, bodega, un obrador, un taller, un pajar, una cuadra y estaban muy bien hecho, lo único que le faltaba era la vida, tener seres vivos por allí rondando. Salimos del museo cuando lo vimos entero.

Y llegamos a Potes.

Desviándonos de Capitán Palacios por la calle de la Cantabra encontramos un restaurante para hacer nuestra parada donde descansamos. 

Comimos mientras colgábamos sobre el rió.

Después paseamos por el casco antiguo de Potes pasando por el puente de San Cayetano, íbamos por

 debajo de cobertizos y por debajo de unos arcos que habían soportado antes casas con lebaniegos dentro, en Potes sospecho que no deberían tener mucho terreno libre para edificar, pues vimos hasta casas colgando sobre el Deva.

Nos montamos en el autobús y cogiendo la carretera que sube a Camaleño, pero desviándonos pronto al salir de Potes nos acercamos a Santo Toribio de Liébana, y vimos el Lignum Crucis el trozo mas grande de la Cruz de Cristo.

Lo que no pudimos es pasar por la Puerta del Perdón del Cenobio para ganar el Jubileo que solo se puede aquí, en Santiago, Caravaca de la Cruz, Roma y Jerusalén. Aquí habra que esperar hasta 2017 que volverán a abrirla.

Después de verlo nos montamos en el minibús para salir de este escondido valle lebaniego, por ese pasadizo estrecho que hizo el Deva al querer bajar al mar, desfiladero de la Hermida.

Cuando llegamos a Santander nos quedamos con ganas de hacer más excursiones que planearemos en los próximos meses, para que os animéis a venir con nosotros.

Jesús Fernández Marco

Televisión en 3D y epilepsia

Según publica HealthDay News el 4 de diciembre de 2011, en la reunión anual de la Sociedad Americana de la Epilepsia (American Epilepsy Society), en Baltimore se presentaron los resultados de una investigación que buscaba evaluar el impacto de la televisión3D sobre los niños epilépticos.

Recientemente, algunos estudios advierten que casi un tercio de todos los espectadores pueden tener tendencia a experimentar dolores de cabeza y/o fatiga visual al ver una película en 3D.

Debido a una mala coordinación ocular, el esfuerzo resultante puede provocar una experiencia desagradable equivalente al mareo en el mar.

Los epilépticos plantean una preocupación más específica, dada su sensibilidad a las luces parpadeantes y a las alteraciones en la luz roja y azul que contienen ciertos programas de televisión y videojuegos. Como resultado, algunos fabricantes de televisores (como Samsung) han publicado advertencias que previenen a los televidentes sobre el riesgo potencial de convulsiones epilépticas o accidente cerebrovascular al ver tecnología 3D.

Ante estos antecedentes, el estudio presentado por : Herbert Plischke, director ejecutivodel Generation Research Program, University of Munich, Germany y Orrin Devinsky, M.D., director, Epilepsy Center, New York University Langone Medical Center sugiere que los niños que sufren de epilepsia no parecen enfrentarse a un mayor riesgo de convulsiones mientras ven televisión en 3D, sin embargo, los resultados revelan que uno de cada cinco de estos niños sí es vulnerable a otras reacciones desagradables, como náuseas, dolores de cabeza y mareos.

El equipo sugirió que el riesgo de convulsiones probablemente sea una función más del contenido que de la tecnología de la televisión. Ciertos patrones, colores e imágenes parpadeantes aumentan el riesgo de convulsiones más que las imágenes en 3D. Si hubiera un problema, sería con el contenido, o sea las imágenes parpadeantes. Y eso sería el mismo problema en 2D o en 3D".

"Así que no esperaría que la tele en 3D fuera un problema específico"Eso no quiere decir que un niño de cada diez mil no tenga un problema.

(Las investigaciones presentadas en reuniones se deben considerar preliminares hasta que se publiquen en una revista médica revisada por profesionales.)

EPILEPSIA CON HUMOR: POR ALFREDO