ATENCIÓN SANITARIA
La epilepsia infantil afecta a más de
1.500 aragoneses
El 70% de los enfermos controla las crisis con medicación.
Las familias deben afrontar muchos gastos dada la escasez de ayudas
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ANA LAHOZ
12/06/2016
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La epilepsia infantil afecta a más de 1.500 aragoneses y el 70% de ellos logra controlar sus crisis con medicación. Las familias de estos menores muestran una "gran preocupación" en el momento del diagnóstico debido a que se trata de una enfermedad "muy callada" y que genera "muchos falsos mitos", según Ana Millán, presidenta de la Asociación Aragonesa de Epilepsia (Asade).
"Vienen asustados. No tiene por qué haber situaciones convulsas siempre, sino que únicamente el niño se quede mirando al vacío y uno no se da cuenta de lo que está pasando. También hay miedo por la marginación social que podrían sufrir sus hijos o porque no van a tener un desarrollo intelectual, y eso es falso", dijo.
La epilepsia es crónica y no está causada por ninguna enfermedad o retraso mental, sino que se trata de una afección neurológica que tiene su origen en unos cambios breves y repentinos del funcionamiento del cerebro. "Lo primero que decimos a los padres es que no les sobreprotegan, porque un niño epiléptico puede hacer las mismas cosas que un niño sin patología. Eso de estar pendiente constantemente luego puede ser negativo", añadió.
La medicación es "muy fuerte" y genera efectos secundarios que pueden derivar en depresión, irritabilidad o somnolencia. "El 70% hace uso de ella y hay un 30% que lleva una vida sin crisis. Hay casos de niños que a los 5 años pueden dejar de tomar pastillas", recalcó Millán. Estos fármacos pueden incidir en la memoria y en un déficit de atención. "Puede incidir en los estudios y deben tener un apoyo escolar", dijo la presidenta, quien señaló que el cambio hormonal en la adolescencia "influye" en la evolución de la enfermedad.
Además de la medicación, hay otras terapias como la cirugía epiléptica. No todos pueden operarse, pero es una esperanza para los enfermos con epilepsia refractaria --aquellos que intentan tomar varios fármacos sin éxito--. También existe la dieta citogénica o el estimulador vagal, en el que se pone un cable subcutáneo desde el cerebro por el nervio vago e impulsa impactos eléctricos.
MÁS INFORMACIÓN
Hay varios tipos de crisis: mirada perdida, rigidez, convulsiones o pérdida de conocimiento. En Aragón, el hospital Infantil, así como el Clínico y el Servet para las personas adultas, son los centros que coordinan el tratamiento de esta enfermedad, aunque no existe una unidad específica dedicada a la epilepsia, sino que todo se gestiona bajo el área de Neurología.
En este sentido, las familias reivindican más información sobre esta afección. "Es muy escasa y la gente cree lo que no es. Nos gustaría una mayor difusión de lo que es esto, ese es nuestro principal objetivo, así como el apoyo de las Administraciones", comentó Millán, quien señaló que "tal y como están las cosas" no reciben muchas ayudas. "Los recortes fueron brutales", añadió.
