Disponible en España nuevo tratamiento complementario de la epilepsia de inicio parcial en adultos
Trobalt® (retigabina) es el primer y único antiepiléptico con un mecanismo de acción innovador que favorece la apertura de los canales de potasio en el cerebro, que desempeñan un papel fundamental en el control de las crisis
Ya está disponible en España Trobalt® (retigabina), de GlaxoSmithKline (GSK), para el tratamiento complementario de las crisis parciales, con o sin generalización secundaria, en adultos con epilepsia a partir de 18 años. Se trata del primer y único antiepiléptico que favorece la apertura de los canales de potasio del cerebro, los cuales desempeñan un papel fundamental en la regulación de la excitabilidad neuronal y en el control de las crisis.
Los antiepilépticos actuales no actúan sobre todos los mecanismos conocidos de hiperexcitabilidad neuronal. Hasta la fecha no había ningún antiepiléptico que actuase sobre los canales neuronales de potasio. Estos canales constituyen una alternativa terapéutica importante aún no utilizada y suponen una opción diferente para pacientes con epilepsia no controlados.
50 millones de personas en el mundo, 6 millones en Europa y 400.000 en España padecen epilepsia. Un 30% de ellas no responde adecuadamente al tratamiento y continúa sufriendo crisis. Las crisis se asocian a un aumento de los problemas físicos, tales como fracturas y hematomas, y mayores índices de prevalencia de enfermedades o problemas psicosociales, por lo que su reducción es importante en el manejo de esta enfermedad.
Según ha señalado el Dr. Vicente Villanueva, coordinador de la Unidad Multidisciplinar de Epilepsia del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, “esta situación requiere nuevas opciones terapéuticas que puedan ofrecer una alternativa a los pacientes con la finalidad de conseguir controlar sus crisis y en consecuencia mejorar su salud y su calidad de vida.”
A pesar de los intentos por resolver este problema a través de métodos como la cirugía, sigue existiendo una importante necesidad de opciones eficaces de tratamiento para este considerable número de pacientes con epilepsia no controlada. La llegada de retigabina puede suponer una alternativa para algunos de de estos pacientes. En este sentido, la Dra. Mercedes Martín Moro, del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Gregorio Marañón, destacó que “al aprovechar los canales de potasio, retigabina puede ofrecer una opción adicional de tratamiento alternativo en enfermos cuyas crisis de inicio parcial no están controladas con su tratamiento actual.
AQUI UN GRUPO DE GENTE DISPUESTA A DESMITIFICAR LA EPILEPSIA
jueves, 15 de diciembre de 2011
CARTAS DE SARA
Historia de Sara- Médicos y Hospitales 2ª parte.
Con el tiempo y viendo que no se conseguía aumentar mi calidad de vida, mis padres fueron a un congreso de epilepsia a Bilbao, donde conocieron a afectados y familiares y les hablaron del Hospital de Cruces.
No se lo pensaron dos veces y pidieron el traslado de mi historial allí.Cuando me vio del Doctor Prats, me mando ingresar para hacer un amplio estudio. De momento me quito todo el medicamento y os prometo que me parecía a la niña del EXORCISTA.
Poco a poco fue dándome nuevos medicamentos y corrigiendo según lo veía.
Después de varios meses y habiendo mejorado bastante, les hablo a mis padres del Estimulador Vagal. Decidieron implantármelo y poco a poco mi mejoría fue en aumento, pues de pasar, como os decía, de tener más de 20 crisis diarias, se iban quedando en tres y cuatro.
El Doctor Prats, me iba siguiendo todos los meses mi evolución, hasta que se jubilo, no sé si por la edad, o por mi culpa, pero solo puedo decir de esta persona, que era la persona más cariñosa del mundo y que lucho con todas sus fuerzas para darme lo mejor.
Del hospital de Cruces, de la gente que trabaja, y de todos los profesionales que me han tratado y siguen haciéndolo, solo puedo decir que son una gente maravillosa, por el trato, por las atenciones, en definitiva, solo siento que esto no esté en la Comunidad donde resido.
Hace una semana, después de 5 años, me han tenido que intervenir para cambiarme la batería del Estimulador Vagal, y como os comento, se han portado de maravilla.
Actualmente me trata otro médico, que por el momento y sin su permiso no voy a dar el nombre, pero si os puedo decir, que él es el que llama a mis padres para ver cómo voy. Con esto os digo todo.
La próxima carta os hablare del ESTIMULADOR VAGAL para que sepáis en qué consiste.
Sé que me dejo muchas cosas en el tintero y que os podía aburrir con toda mi experiencia entre médicos y hospitales, pero solo os quiero dejar un mensaje. NO TIREIS LA TOALLA, HAY QUE LUCHAR POR TENER UNA CALIDAD DE VIDA MEJOR.
Un abrazo Sara
Con el tiempo y viendo que no se conseguía aumentar mi calidad de vida, mis padres fueron a un congreso de epilepsia a Bilbao, donde conocieron a afectados y familiares y les hablaron del Hospital de Cruces.
No se lo pensaron dos veces y pidieron el traslado de mi historial allí.Cuando me vio del Doctor Prats, me mando ingresar para hacer un amplio estudio. De momento me quito todo el medicamento y os prometo que me parecía a la niña del EXORCISTA.
Poco a poco fue dándome nuevos medicamentos y corrigiendo según lo veía.
Después de varios meses y habiendo mejorado bastante, les hablo a mis padres del Estimulador Vagal. Decidieron implantármelo y poco a poco mi mejoría fue en aumento, pues de pasar, como os decía, de tener más de 20 crisis diarias, se iban quedando en tres y cuatro.
El Doctor Prats, me iba siguiendo todos los meses mi evolución, hasta que se jubilo, no sé si por la edad, o por mi culpa, pero solo puedo decir de esta persona, que era la persona más cariñosa del mundo y que lucho con todas sus fuerzas para darme lo mejor.
Del hospital de Cruces, de la gente que trabaja, y de todos los profesionales que me han tratado y siguen haciéndolo, solo puedo decir que son una gente maravillosa, por el trato, por las atenciones, en definitiva, solo siento que esto no esté en la Comunidad donde resido.
Hace una semana, después de 5 años, me han tenido que intervenir para cambiarme la batería del Estimulador Vagal, y como os comento, se han portado de maravilla.
Actualmente me trata otro médico, que por el momento y sin su permiso no voy a dar el nombre, pero si os puedo decir, que él es el que llama a mis padres para ver cómo voy. Con esto os digo todo.
La próxima carta os hablare del ESTIMULADOR VAGAL para que sepáis en qué consiste.
Sé que me dejo muchas cosas en el tintero y que os podía aburrir con toda mi experiencia entre médicos y hospitales, pero solo os quiero dejar un mensaje. NO TIREIS LA TOALLA, HAY QUE LUCHAR POR TENER UNA CALIDAD DE VIDA MEJOR.
Un abrazo Sara
viernes, 25 de noviembre de 2011
NOTICIA IMPORTANTE
Consideramos que es muy importante para todos nosotros conocer las recomendaciones de la sociedad española de neurología sobre el tema de los antiepilépticos genéricos:
La SEN, tras el análisis del comité de expertos y validación por parte de la junta directiva, establece las siguientes conclusiones técnicas, que disponen de la oficialidad de la sociedad.
La SEN favorece el uso de fármacos genéricos aprobados según la legislación vigente y basados en la bioequivalencia sobre una dosis máxima de forma sistemática.
Sin contradicción con el punto anterior, la SEN considera que en el tratamiento de los pacientes con epilepsia, debido a las peculiaridades de control y consecuencias de esta enfermedad, no debería haber intercambiabilidad de fármacos ni de formas farmacéuticas y sólo el neurólogo que lleva al paciente debe tener la capacidad de modificar dicho tratamiento. En consonancia con ello, la SEN considera que en ningún caso el farmacéutico o cualquier facultativo, incluso el neurólogo, que no sigue al paciente de forma continuada debería modificar una pauta terapéutica ni una forma farmacéutica de un paciente epiléptico, y si lo hicieran serían responsables del riesgo de aparición de nuevas crisis o efectos adversos, que no podrían imputarse al faculttivo que sigue de forma periódica al paciente.
Según la SEN, la modificación de fármacos o formas farmacéuticas sólo está justificada por ineficacia o por la aparación de efectos adversos a juicio del neurólogo prescriptor.
Para la SEN la recomendación de no intercambiabilidad es especialmente importante en las epilepsias cuyo control ha sido difícil en niños, en mujeres con posibilidad de embarazo, en ancianos y en pacientes tratados en politerapia.
La SEN considera que de acuerdo con este principio de no intercambiabilidad los pacientes deben ser tratados siempre por la misma forma farmacéutica, sea de marca o genérico, y la decisión debe limitarse al neurólogo que sigue al paciente y no debe modificarse salvo la ineficacia o efecto adverso. Este punto es especialmente destacable cuando se utilizan fármacos donde no se realiza monitorización plasmática de sus niveles.
Para que el neurólogo pueda atender al paciente con mayor beneficio para él, la SEN considera que las compañías productoras de genéricos deberían hacer públicos los estudios farmacológicos que analizan su bioequivalencia en comparación con el original de referencia y estar indicados claramente para que el facultativo prescriptor conozca bajo qué variaciones terapéuticas puede encontrarse el paciente.
La SEN considera que sería recomendable que la administración redujera el margen de variabilidad de las formulaciones farmacéuticas genéricas que se utilicen en epilepsia en concordancia con los márgenes terapéuticos de estos fármacos.
En concordancia con el concepto de no intercambiabilidad, la SEN considera que el neurólogo que prescribe el fármaco por primera vez debe considerar el principio de perdurabilidad de las formulaciones farmacéuticas en el mercado, dado que la utilización de una fórmula que pueda retirarse del mercado en breve tiempo supondría una sustitución añadida en el futuro que podría perjudicar el ajuste terapéutico.
La SEN considera que las compañías producturas de genéricos deberían comprometerse públicamente a la perdurabilidad de aquellas formulaciones farmacéuticas que estén indicadas en el tratamiento de la epilepsia.
La SEN considera que sería recomendable que la administración sólo autorizara para la epilepsia formulaciones farmacéuticas genéricas que se obliguen a contratos mucho más largos que los actuales para garantizar el derecho del paciente a poder adquirir dicha formulación en el mercado durante la evolución de su enfermedad.
La SEN apoya cualquier acción que conlleve una mejor eficiencia en el uso de los recursos sanitarios, lo que supone un mayor beneficio para el paciente con el menor coste económico.
La SEN, tras el análisis del comité de expertos y validación por parte de la junta directiva, establece las siguientes conclusiones técnicas, que disponen de la oficialidad de la sociedad.
La SEN favorece el uso de fármacos genéricos aprobados según la legislación vigente y basados en la bioequivalencia sobre una dosis máxima de forma sistemática.
Sin contradicción con el punto anterior, la SEN considera que en el tratamiento de los pacientes con epilepsia, debido a las peculiaridades de control y consecuencias de esta enfermedad, no debería haber intercambiabilidad de fármacos ni de formas farmacéuticas y sólo el neurólogo que lleva al paciente debe tener la capacidad de modificar dicho tratamiento. En consonancia con ello, la SEN considera que en ningún caso el farmacéutico o cualquier facultativo, incluso el neurólogo, que no sigue al paciente de forma continuada debería modificar una pauta terapéutica ni una forma farmacéutica de un paciente epiléptico, y si lo hicieran serían responsables del riesgo de aparición de nuevas crisis o efectos adversos, que no podrían imputarse al faculttivo que sigue de forma periódica al paciente.
Según la SEN, la modificación de fármacos o formas farmacéuticas sólo está justificada por ineficacia o por la aparación de efectos adversos a juicio del neurólogo prescriptor.
Para la SEN la recomendación de no intercambiabilidad es especialmente importante en las epilepsias cuyo control ha sido difícil en niños, en mujeres con posibilidad de embarazo, en ancianos y en pacientes tratados en politerapia.
La SEN considera que de acuerdo con este principio de no intercambiabilidad los pacientes deben ser tratados siempre por la misma forma farmacéutica, sea de marca o genérico, y la decisión debe limitarse al neurólogo que sigue al paciente y no debe modificarse salvo la ineficacia o efecto adverso. Este punto es especialmente destacable cuando se utilizan fármacos donde no se realiza monitorización plasmática de sus niveles.
Para que el neurólogo pueda atender al paciente con mayor beneficio para él, la SEN considera que las compañías productoras de genéricos deberían hacer públicos los estudios farmacológicos que analizan su bioequivalencia en comparación con el original de referencia y estar indicados claramente para que el facultativo prescriptor conozca bajo qué variaciones terapéuticas puede encontrarse el paciente.
La SEN considera que sería recomendable que la administración redujera el margen de variabilidad de las formulaciones farmacéuticas genéricas que se utilicen en epilepsia en concordancia con los márgenes terapéuticos de estos fármacos.
En concordancia con el concepto de no intercambiabilidad, la SEN considera que el neurólogo que prescribe el fármaco por primera vez debe considerar el principio de perdurabilidad de las formulaciones farmacéuticas en el mercado, dado que la utilización de una fórmula que pueda retirarse del mercado en breve tiempo supondría una sustitución añadida en el futuro que podría perjudicar el ajuste terapéutico.
La SEN considera que las compañías producturas de genéricos deberían comprometerse públicamente a la perdurabilidad de aquellas formulaciones farmacéuticas que estén indicadas en el tratamiento de la epilepsia.
La SEN considera que sería recomendable que la administración sólo autorizara para la epilepsia formulaciones farmacéuticas genéricas que se obliguen a contratos mucho más largos que los actuales para garantizar el derecho del paciente a poder adquirir dicha formulación en el mercado durante la evolución de su enfermedad.
La SEN apoya cualquier acción que conlleve una mejor eficiencia en el uso de los recursos sanitarios, lo que supone un mayor beneficio para el paciente con el menor coste económico.
Fabulación de neuronas
Miguelito "el urbanita"
¿Qué sonó?, me parece que es el despertador de papá, pero si hoy es sábado, se habrá confundido y lo pondría como los demás días. Ya me despertó, pero si me levanto ellos me riñen. No se que haremos hoy, pues se oye lluvia...
...fui a encender la tele porque me he podido levantar hasta la sala, y no se han enterado. No se que hacer si ponerme una peli o jugar con la “play”... se oye ruido fuera, no sé quien será si los papas,... o no jope, va a ser Quique, que le he despertado, mierda, le dejaré entrar en la sala, a ver si no nos oyen. Y podemos jugar. El es muy chiquitín y hace ruido. El otro día no le dejé ver dibujos y se puso a cantar, y luego como les molestamos, mamá nos riñó a los dos... Y mientras pensaba que hacer con Quique hoy, el empujo la puerta haciendo mucho ruido, al minuto ya los teníamos aquí.
No nos riñeron, bueno, nos dijeron que nos vistiésemos rápido y nos pusieron el desayuno, mientras ellos miraban el ordenador, como los demás días; y sin más tiempo nos fuimos a coger el coche, yo pensaba que era pronto para ir al centro comercial como hacemos otros sábados, pero será que tienen otra cosa que hacer, cuando salíamos del garaje mamá iba hablando por el móvil, y papá poniendo el GPS,
- ¿A dónde vamos?.
Papá seguía con el GPS, mamá con el teléfono, y yo miraba como Quique se durmió, ...
- Papá, ¿A dónde vamos?
- Vamos al pueblo, al bautizo de tu prima,...
- Miguel, no despiertes a tu hermano.
Ya está, por eso íbamos tan rápido.
Como estaba lejos, me fui viendo una peli en un DVD que me trajeron los reyes el año pasado, me puse unos cascos por Quique, ah, y también porque los papas iban hablando de sus cosas. Menos mal que tengo el DVD si no ¡que aburrimiento!.
Cuando ya estaba casi terminada la película, llegábamos al pueblo.
Como llegábamos tarde no fuimos a la casa de los abuelos, aparcaron en la plaza y la gente estaba entrando en la iglesia, y mientras cogían a Quique, yo miraba como unos niños jugaban al baloncesto, eran bastante buen...
- ¡¡vamos Miguel!!
Me agarró papá de la chaqueta y nos fuimos a misa. Fue larguísima, se oyeron el móvil de mamá y ipod de papá y cuando eso pasó, todo el mundo se giro a mirarnos y yo escuché como unos viejos que estaban a mi lado, hablaban algo de la gente que viene de la ciudad...
Cuando salimos, desde la puerta, yo veía a los niños de la plaza seguir jugando, pero no podía ir allí porque los papás nos enseñaban a todas las personas que salían de la iglesia. Y desde allí nos fuimos al restaurante y a mí me toco estar en una mesa de niños. Yo era el único que no conocía a nadie. En la mesa éramos cinco.
- hola Jorge, hola Berto, ¿y tú quien eres?
- Yo soy Miguel ¿y vosotros, que sois, de aquí?
- Sí, somos Teresa, Concha, mi hermano Jorge y Berto.
- ¿Que sois, amigos de mi prima?
- Ella es muy pequeña. Somos los vecinos de su puerta, a y ellos dos del portal que está enfrente...
Mientras me contaban sus aventuras, yo me pensaba que tienen suerte, yo en mi urbanización casi no conozco a nadie y al cole vamos en autobús, para poder hablar con los colegas, me tengo que pedir a los papas el ordenador o el teléfono.
Cuando terminamos de comer nos fuimos a la plaza y después al río a botar piedras...mola mazo.
Cuando estábamos cansados de jugar, volvimos al restaurante y los papas y Quique que jugaba con una pelotita, me estaban esperando para volver a casa, porque ellos habían quedado al la noche, a recoger al aeropuerto a unos amigos del trabajo.
Y cuando ya volvíamos, pensaba que la vida sin maquinas, no era tan mala como cuentan ellos. Después, fue papá a buscarlos y cogió unas pizzas para cenar, Quique ya se había dormido y después de cenar yo me fui a la cama, pensaba lo bien que me lo había pasado y tarde en dormirme mucho.
Jesús Fernández Marco "El Rabelista"
¿Qué sonó?, me parece que es el despertador de papá, pero si hoy es sábado, se habrá confundido y lo pondría como los demás días. Ya me despertó, pero si me levanto ellos me riñen. No se que haremos hoy, pues se oye lluvia...
...fui a encender la tele porque me he podido levantar hasta la sala, y no se han enterado. No se que hacer si ponerme una peli o jugar con la “play”... se oye ruido fuera, no sé quien será si los papas,... o no jope, va a ser Quique, que le he despertado, mierda, le dejaré entrar en la sala, a ver si no nos oyen. Y podemos jugar. El es muy chiquitín y hace ruido. El otro día no le dejé ver dibujos y se puso a cantar, y luego como les molestamos, mamá nos riñó a los dos... Y mientras pensaba que hacer con Quique hoy, el empujo la puerta haciendo mucho ruido, al minuto ya los teníamos aquí.
No nos riñeron, bueno, nos dijeron que nos vistiésemos rápido y nos pusieron el desayuno, mientras ellos miraban el ordenador, como los demás días; y sin más tiempo nos fuimos a coger el coche, yo pensaba que era pronto para ir al centro comercial como hacemos otros sábados, pero será que tienen otra cosa que hacer, cuando salíamos del garaje mamá iba hablando por el móvil, y papá poniendo el GPS,
- ¿A dónde vamos?.
Papá seguía con el GPS, mamá con el teléfono, y yo miraba como Quique se durmió, ...
- Papá, ¿A dónde vamos?
- Vamos al pueblo, al bautizo de tu prima,...
- Miguel, no despiertes a tu hermano.
Ya está, por eso íbamos tan rápido.
Como estaba lejos, me fui viendo una peli en un DVD que me trajeron los reyes el año pasado, me puse unos cascos por Quique, ah, y también porque los papas iban hablando de sus cosas. Menos mal que tengo el DVD si no ¡que aburrimiento!.
Cuando ya estaba casi terminada la película, llegábamos al pueblo.
Como llegábamos tarde no fuimos a la casa de los abuelos, aparcaron en la plaza y la gente estaba entrando en la iglesia, y mientras cogían a Quique, yo miraba como unos niños jugaban al baloncesto, eran bastante buen...
- ¡¡vamos Miguel!!
Me agarró papá de la chaqueta y nos fuimos a misa. Fue larguísima, se oyeron el móvil de mamá y ipod de papá y cuando eso pasó, todo el mundo se giro a mirarnos y yo escuché como unos viejos que estaban a mi lado, hablaban algo de la gente que viene de la ciudad...
Cuando salimos, desde la puerta, yo veía a los niños de la plaza seguir jugando, pero no podía ir allí porque los papás nos enseñaban a todas las personas que salían de la iglesia. Y desde allí nos fuimos al restaurante y a mí me toco estar en una mesa de niños. Yo era el único que no conocía a nadie. En la mesa éramos cinco.
- hola Jorge, hola Berto, ¿y tú quien eres?
- Yo soy Miguel ¿y vosotros, que sois, de aquí?
- Sí, somos Teresa, Concha, mi hermano Jorge y Berto.
- ¿Que sois, amigos de mi prima?
- Ella es muy pequeña. Somos los vecinos de su puerta, a y ellos dos del portal que está enfrente...
Mientras me contaban sus aventuras, yo me pensaba que tienen suerte, yo en mi urbanización casi no conozco a nadie y al cole vamos en autobús, para poder hablar con los colegas, me tengo que pedir a los papas el ordenador o el teléfono.
Cuando terminamos de comer nos fuimos a la plaza y después al río a botar piedras...mola mazo.
Cuando estábamos cansados de jugar, volvimos al restaurante y los papas y Quique que jugaba con una pelotita, me estaban esperando para volver a casa, porque ellos habían quedado al la noche, a recoger al aeropuerto a unos amigos del trabajo.
Y cuando ya volvíamos, pensaba que la vida sin maquinas, no era tan mala como cuentan ellos. Después, fue papá a buscarlos y cogió unas pizzas para cenar, Quique ya se había dormido y después de cenar yo me fui a la cama, pensaba lo bien que me lo había pasado y tarde en dormirme mucho.
Jesús Fernández Marco "El Rabelista"
Suscribirse a:
Entradas (Atom)