24 de MAYO DIA NACIONAL DE LA EPILEPSIA

Para celebrar este dia desde la ASOCIACION CANTABRA DE EPILEPSIA nos pusimos en contacto con el Ayuntamiento de Santander para solicitar que durante esa semana todos los autobuses municipales proyectasen un video sobre nuesta Asociacion.
Aqui os dejo el video que proyectaron los 68 autobuses municipales.

24 DE MAYO DIA NACIONAL DE LA EPILEPSIA

 Con motivo del 24 Mayo dia Nacional de la Epilepsia la doctora Rosa Mª Arteaga neuropediatra del HUMV impartio el pasado dia 22 de Mayo una conferencia en el Centro Cultura de la Obra Social y Cultural de Caja Cantabria

La Epilepsia, mitos y estigmas

27.03.13 | 17:53. Archivado en Sobre el autor, Desde la frontera del mundo

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+Los recursos para la investigación en epilepsia son menores que los destinados a muchas otras enfermedades menos comunes o impactantes"
+Persisten mitos y estigmas en torno a la epilepsia
+Este el 26 de marzo es el Día Mundial de la Concientización de la Epilepsia, mejor conocido como "Día Púrpura".

"Mi nombre es Megan Cassidy. Tengo 10 años y soy epiléptica. Antes tenía miedo de decirle a la gente acerca de mi enfermedad, porque pensé que iban a burlarse de mí. Después de que la Asociación de Epilepsia de Nova Scotia, Canadá, hizo una presentación en mi clase, me puse a hablar con los otros niños acerca de mis ataques. Desde entonces decidí convertirme en portavoz de los niños con este padecimiento."

Fue gracias a la iniciativa de esta niña canadiense, que desde 2008 cada vez más países en el mundo conmemoran el 26 de marzo el Día Mundial de la Concientización de la Epilepsia, mejor conocido como "Día Púrpura", un color que se escogió en alusión a la flor de lavanda, que se asocia con la soledad y el aislamiento, sentimientos que la gente con este padecimiento experimenta debido a los mitos y estigmas que persisten.

La epilepsia se define como la presentación crónica y recurrente de fenómenos paroxísticos (crisis o ataques) ocasionados por descargas neuronales desordenadas y excesivas que se originan en el cerebro, tienen causas diversas y manifestaciones clínicas variadas.

El hecho es que desde hace muchos siglos, la enfermedad ha sido concebida indebidamente como un padecimiento sobrenatural o mágico, como castigo divino o posesión demoniaca, y de ahí el estigma que ocasiona en quienes la padecen, pues son discriminados, rechazados o considerados como personas diferentes a los demás.

Todavía a finales del siglo XX, había estados norteamericanos, como Missouri, donde la ley les impedía a los epilépticos contraer matrimonio, algo que se suprimió en 1982.

Lo cierto es que el padecimiento ha estado rodeado de temor, ignorancia y prejuicios, no sólo entre la población general, sino también en el medio profesional y hasta en el propio gremio médico.

De ahí que esta conmemoración busque hacer conciencia de que se trata de seres humanos, igual que todos, con derechos a las mismas oportunidades de vida.
Sobreprotección

"En la casa la palabra epilepsia era impronunciable, pero siempre la he tenido clavada en lo más hondo de mí", señala uno de los testimonios que se puede leer en el sitio web Epilepsia Hoy, a cargo de la neuróloga Lilia Núñez, presidenta del Comité Latinoamericano del Buró Internacional para la Epilepsia (IBE).

"A raíz de que me diagnosticaron (la enfermedad), a los 2 años de edad, mis papás siempre se preocuparon por mí, al grado de sobreprotegerme, pensando qué iba a ser de mí cuando estuviera grande. Hoy tengo 34 años y aunque la sobreprotección continúa, logré terminar una carrera, trabajar, viajar, conducir un carro y trato de hacer mi vida lo mejor posible."

La epilepsia es una enfermedad que afecta a más de 60 millones de personas en todo el mundo, cifra considerada más alta que la esclerosis múltiple, parálisis cerebral, distrofia muscular y la enfermedad de Parkinson combinadas.

En México se calcula que la padecen entre 1.5 millones y 2 millones de personas, razón por la cual el país se une a esta jornada de reflexión, para informarle a la sociedad acerca del padecimiento y así lograr mejores oportunidades para los enfermos, quienes con su propio prejuicio, crean un círculo vicioso difícil de romper.

De acuerdo con Lilia Núñez Orozco, los problemas sociales a que se enfrenta el epiléptico empiezan desde la familia, que sobreprotege o rechaza.

Fuera del seno familiar se presenta el rechazo de maestros y compañeros en la escuela, ante el desconocimiento acerca del problema, que en ocasiones lleva a excluir a los enfermos de la educación.

Hay otros casos donde, pese a que el enfermo logra recibir una instrucción profesional, tiene dificultad para obtener un trabajo.

Al respecto, la especialista advierte que éste es uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas que padecen el mal, al menos en México, donde, de acuerdo con una encuesta, 25% de los epilépticos se encuentran desempleados o con empleos informales.

Y quienes trabajan formalmente, sostiene la especialista a través de una publicación del IBE, comúnmente callan su condición, pues el temor a ser discriminados es aún muy grande.Texto autoría de Rosalía Servín Magaña para el periódico El Financiero

Ver el sitio Epilepsia Hoy en: http://www.epilepsiahoy.com/index2.html

"Este sitio tiene la finalidad de proporcionar información a las personas con epilepsia y a sus familiares, a los médicos y otros profesionales de la salud que atienden a las personas con epilepsia y es también un vehículo de comunicación entre todos los interesados en este padecimiento.

El sitio es el medio de comunicación electrónico del Grupo Aceptación de Epilépticos (GADEP), que constituye el Capítulo Mexicano del Buró Internacional para la Epilepsia, que es un grupo de autoayuda dedicado a la atención de los problemas psicológicos y sociales ocasionados por la epilepsia.

La epilepsia se define como la presentación crónica y recurrente de fenómenos paroxísticos (crisis o ataques) ocasionados por descargas neuronales desordenadas y excesivas que se originan en el cerebro, tienen causas diversas y manifestaciones clínicas variadas.

La epilepsia es un problema de salud por la naturaleza misma del padecimiento, que necesita de una atención médica adecuada, y también por las serias repercusiones emocionales y sociales que produce en quienes la padecen y en sus familiares y amigos"

"Muchas personas con epilepsia y sus médicos erróneamente piensan que las crisis no pueden controlarse completamente y que deben aprender a "vivir con ellas", sin embargo, un mejor tratamiento para la epilepsia podría lograr un control total y permitir a más gente desarrollar dignamente sus potenciales, con los consecuentes beneficios para ellos mismos y para la comunidad

Los recursos para la investigación en epilepsia son menores que los destinados a muchas otras enfermedades menos comunes o impactantes"

Deficiencias genéricas Epilepsia- Síndrome Lennox-Gastaut

 

Por: isaline caudrón Máster en Neuropsicología | 24/02/2013

El Síndrome de Lennox-Gastaut consiste en una epilepsia generalizada del niño, la cual es caracterizada por tres síntomas destacados:

* Crisis de epilepsia con diferentes manifestaciones: ausencias, crisis tónicas, caídas súbitas atónicas o mioclónicas.

* Electroencefalograma particular: puntas-ondas lentas, difusas e intercríticas durante el estado de vigilia, y rápidas durante el sueño.

* Deficiencia o regresión mental y/o motriz relacionada con trastornos de la personalidad.

El conjunto de esos tres signos permiten realizar el diagnóstico del Síndrome de Lennox-Gastaut.

Las primeras manifestaciones del Síndrome de Lennox-Gastaut aparecen generalmente entre los dos y siete años de vida. Ese síndrome puede ser causado por diversas patologías como asfixia perinatal, esclerosis tuberosa, secuelas de la meningitis, displasia cortical, traumatismos cráneo-cerebral o también tumores cerebrales. Sin embargo, el origen del síndrome puede permanecer desconocido.

El Síndrome de Lennox-Gastaut consiste en uno de los síndromes epilépticos más graves. La realización de un tratamiento eficaz es delicada porque ese síndrome es conocido por ser refractario a los medicamentos. Sin embargo, la aparición de nuevos remedios y las búsquedas científicas acerca del Síndrome de Lennox-Gastaut incrementan el pronóstico de curación.

Cuando se encuentra a un niño que padece de ese síndrome, hay que tomar en cuenta el retraso mental en el acompañamiento. Por lo tanto, el paciente debe recibir la ayuda de un equipo pluridisciplinario con fin de realizar un tratamiento globalizado. Por ejemplo, se puede requerir apoyo médico, psicológico, neuropsicológico y una educación especializada en ciertos casos para permitir un desarrollo del niño más próspero.

(Voluntaria- Bélgica)

CARTA DE LA FEDE AL MINISTRO DE JUSTICIA

Badalona, 4 de Febrero de 2013
Ministro de Justicia
Sr. Don Alberto Ruiz Gallardon

Me dirijo a usted como representante de las personas que padecen epilepsia en España, en relación con la noticia que hemos podido leer en prensa y ver en los noticiarios de todo el país sobre el indulto del “kamikace”, con el fin de facilitarle información y aclararle algunos aspectos sobre la enfermedad de EPILEPSIA para evitar que se vuelva a asociar a la EPILEPSIA  con este tipo de acciones punitivas.

1º.- Nuestro colectivo se siente afectado, por las palabras proferidas por usted en el Parlamento al afirmar que entre otras razones, la epilepsia, sin dar más explicación al respecto,  ha sido uno de los motivos por los que se concede el indulto, creando a nuestro entender confusión en la opinión pública sobre la enfermedad y de la posible relación con el accidente, más estigmatización de la enfermedad de epilepsia, y no sabemos bien, si discriminación positiva o negativa, pero en cualquier caso, si uno de nuestros objetivos fundamentales es normalizar y visibilizar la enfermedad a fin de lograr la integración social y laboral de quienes la padecen,  no nos favorece que se nos relacione con un incidente de estas caracteristicas, cuando según parece, a juzgar por las publicaciones en los medios de comunicación, ya que de momento no tenemos otras fuentes, la influencia de la epilepsia no pudo probarse en el proceso judicial.
Y a mayor abundamiento, nos parece temeraria y desproporcionada la actuación del Kamikace,  para poder tildarla de crisis epileptica.

2º.- De otra parte, las personas que padecen epilepsia pueden conducir cuando llevan un año sin padecer crisis epilépticas. La legislación es clara. Si la persona que padece epilepsia está controlada, puede conducir con los mismos derechos y deberes de cualquier conductor. La legislación sobre enfermedades que restringen la conducción intenta la protección de la persona que la padece y del resto de la sociedad. Por este motivo no debe operar la epilepsia como causa  eximente.


Deseo pedirle, con todo el respeto que me merece,  que haga usted una rectificación y aclare las circunstancias relacionadas con la epilepsia para argumentar el indulto. Más de 400.000 personas que padecen epilepsia en España se lo agradecerán.

Espero contar con su apoyo.

Reciba mi más cordial saludo,



Rocío Mateos Ruiz
Presidenta de la Federación Española de Epilepsia – FEDE
C/ San Bartolomé s/n, 08913- Badalona (Barcelona)

EXPERIENCIA CON LA CIRUJIA

Soy Patricia y voy a relataros mi vivencia con la cirugía.

Tras llevar varios años con continuas crisis y tener que depender mas que nunca de mis padres, me ofrecieron la cirugía para quitar el foco.

La primera vez que me dieron esa opción no la dí importancia ya que solo me daban ausencias, pero pasados 2 años empece a tener crisis cada mes y medio, por lo que tome la decisión de que la única posibilidad de dejar de tener crisis era la opción de operarme, ya que mi organismo se había vuelto farmacorresistente. No tuve que pensarlo mucho ni comentarlo con mis familiares, ya que todos habíamos llegado a la conclusión de que no había otra solución.

Mientras esperaba a que me llamasen para operar había muchas noches que no dormía bien, pero el día que me llamaron para ingresar por la tarde fui superconvencida ya que era algo que esta deseando que pasase.
Del día de la operación solo me acuerdo de dos cosas, una cuando me fueron a subir a quirofano que vi alli a mis hermanas, a mi madre y a mi prima y cuando ya desperte que las seguia teniendo alli esperandome.

Después de 3 años operada me he dado cuenta que hice muy bien ya que no me ha vuelto a dar ningún tipo de crisis, aunque sigo con la medicación ya que por lo general es de por vida.

¿Qué se debe hacer para ayudar a

alguien que está sufriendo un ataque

de epilepsia con convulsiones?

1. Conserve la calma y trate de tranquilizar a los

que estén a su alrededor. Verifique si la

persona afectada tiene un brazalete de

identificación médica.

2. Coloque algo acolchado debajo de su cabeza.

3. Quite cualquier objeto peligroso que se

encuentre cerca de la persona, para evitar que

se golpee.

4. Aflójele cualquier ropa ajustada alrededor del

cuello, como una corbata o camisa.

5. Gire levemente a la persona hacia un lado,

para que su saliva fluya hacia fuera y no le

dificulte la respiración.

• NO le coloque nada en la boca.

• NO intente sujetarle la lengua con una

cuchara u otro objeto. NO existe riesgo

alguno de que pueda tragarse la lengua.

• NO le eche agua en la cara ni le dé de a beber

agua para traerlo en sí.

• NO intente sujetarlo para controlar sus

movimientos.

6. Manténgase al lado de la persona hasta que su

respiración vuelva a la normalidad y se haya

levantado del suelo.

7. Ofrézcale acompañarlo o llevarlo hasta su casa

si no sabe dónde se encuentra. Es normal que

algunas personas queden confundidas después

de un ataque.