CARTA DE LA FEDE AL MINISTRO DE JUSTICIA

Badalona, 4 de Febrero de 2013
Ministro de Justicia
Sr. Don Alberto Ruiz Gallardon

Me dirijo a usted como representante de las personas que padecen epilepsia en España, en relación con la noticia que hemos podido leer en prensa y ver en los noticiarios de todo el país sobre el indulto del “kamikace”, con el fin de facilitarle información y aclararle algunos aspectos sobre la enfermedad de EPILEPSIA para evitar que se vuelva a asociar a la EPILEPSIA  con este tipo de acciones punitivas.

1º.- Nuestro colectivo se siente afectado, por las palabras proferidas por usted en el Parlamento al afirmar que entre otras razones, la epilepsia, sin dar más explicación al respecto,  ha sido uno de los motivos por los que se concede el indulto, creando a nuestro entender confusión en la opinión pública sobre la enfermedad y de la posible relación con el accidente, más estigmatización de la enfermedad de epilepsia, y no sabemos bien, si discriminación positiva o negativa, pero en cualquier caso, si uno de nuestros objetivos fundamentales es normalizar y visibilizar la enfermedad a fin de lograr la integración social y laboral de quienes la padecen,  no nos favorece que se nos relacione con un incidente de estas caracteristicas, cuando según parece, a juzgar por las publicaciones en los medios de comunicación, ya que de momento no tenemos otras fuentes, la influencia de la epilepsia no pudo probarse en el proceso judicial.
Y a mayor abundamiento, nos parece temeraria y desproporcionada la actuación del Kamikace,  para poder tildarla de crisis epileptica.

2º.- De otra parte, las personas que padecen epilepsia pueden conducir cuando llevan un año sin padecer crisis epilépticas. La legislación es clara. Si la persona que padece epilepsia está controlada, puede conducir con los mismos derechos y deberes de cualquier conductor. La legislación sobre enfermedades que restringen la conducción intenta la protección de la persona que la padece y del resto de la sociedad. Por este motivo no debe operar la epilepsia como causa  eximente.


Deseo pedirle, con todo el respeto que me merece,  que haga usted una rectificación y aclare las circunstancias relacionadas con la epilepsia para argumentar el indulto. Más de 400.000 personas que padecen epilepsia en España se lo agradecerán.

Espero contar con su apoyo.

Reciba mi más cordial saludo,



Rocío Mateos Ruiz
Presidenta de la Federación Española de Epilepsia – FEDE
C/ San Bartolomé s/n, 08913- Badalona (Barcelona)

EXPERIENCIA CON LA CIRUJIA

Soy Patricia y voy a relataros mi vivencia con la cirugía.

Tras llevar varios años con continuas crisis y tener que depender mas que nunca de mis padres, me ofrecieron la cirugía para quitar el foco.

La primera vez que me dieron esa opción no la dí importancia ya que solo me daban ausencias, pero pasados 2 años empece a tener crisis cada mes y medio, por lo que tome la decisión de que la única posibilidad de dejar de tener crisis era la opción de operarme, ya que mi organismo se había vuelto farmacorresistente. No tuve que pensarlo mucho ni comentarlo con mis familiares, ya que todos habíamos llegado a la conclusión de que no había otra solución.

Mientras esperaba a que me llamasen para operar había muchas noches que no dormía bien, pero el día que me llamaron para ingresar por la tarde fui superconvencida ya que era algo que esta deseando que pasase.
Del día de la operación solo me acuerdo de dos cosas, una cuando me fueron a subir a quirofano que vi alli a mis hermanas, a mi madre y a mi prima y cuando ya desperte que las seguia teniendo alli esperandome.

Después de 3 años operada me he dado cuenta que hice muy bien ya que no me ha vuelto a dar ningún tipo de crisis, aunque sigo con la medicación ya que por lo general es de por vida.

¿Qué se debe hacer para ayudar a

alguien que está sufriendo un ataque

de epilepsia con convulsiones?

1. Conserve la calma y trate de tranquilizar a los

que estén a su alrededor. Verifique si la

persona afectada tiene un brazalete de

identificación médica.

2. Coloque algo acolchado debajo de su cabeza.

3. Quite cualquier objeto peligroso que se

encuentre cerca de la persona, para evitar que

se golpee.

4. Aflójele cualquier ropa ajustada alrededor del

cuello, como una corbata o camisa.

5. Gire levemente a la persona hacia un lado,

para que su saliva fluya hacia fuera y no le

dificulte la respiración.

• NO le coloque nada en la boca.

• NO intente sujetarle la lengua con una

cuchara u otro objeto. NO existe riesgo

alguno de que pueda tragarse la lengua.

• NO le eche agua en la cara ni le dé de a beber

agua para traerlo en sí.

• NO intente sujetarlo para controlar sus

movimientos.

6. Manténgase al lado de la persona hasta que su

respiración vuelva a la normalidad y se haya

levantado del suelo.

7. Ofrézcale acompañarlo o llevarlo hasta su casa

si no sabe dónde se encuentra. Es normal que

algunas personas queden confundidas después

de un ataque.

CUADROS DE PATRICIA

                       LA ANTIGUA HERA DE NUESTRO PUEBLO

   HACIENDO ORUJO

CARTAS DE SARA

Como os comente en mi última carta os voy a escribir sobre  El Estimulador Vagal (Terapia de Estimulación del Nervio Vago).

El Doctor Prat, viendo que había mejorado, pero no lo que él quería para mi, hablo a mis padres de este sistema.
Consiste en implantar debajo de la piel un generador muy pequeño que va conectado por medio de dos espirales al nervio vago.
Este generador emite impulso eléctrico al celebro donde se cree que se inician las crisis.
Mis padres aceptaron y me lo implantaron con una operación con anestesia total.
Al principio me producía un pequeño hormigueo en la garganta, pero con el tiempo ni lo notaba.
Realmente, poco a poco y con el tiempo, comencé a tener muchas menos crisis y mi calidad de vida mejoro.

A los cinco años la batería se va gastando y me implantaron otra, con la que sigo teniendo los mismos resultados positivos.

A todos los que tenéis crisis sin controlar por los fármacos, os animo a que lo habléis con vuestro neurólogo, pues mi experiencia es totalmente positiva.

Si queréis saber mas podéis encontrarlo  en la siguiente página:

www.VNSTherapy.com/internacional.

Un abrazo para todos de Sara

Solicitud ACE sobre antiepilépticos genéricos

         
                Hola a todos:

      En las últimas fechas asistimos a una serie de recortes en las prestaciones de nuestro Sistema Nacional de Salud que en ACE pensamos que puede repercutir muy negativamente en nuestra integridad y calidad de vida, aparte de no contribuir a la contención del gasto sanitario total. 

 Motivo por el cual desde ACE hemos solicitado una entrevista con la Sª Consejera  de Sanidad y Servicios Sociales  del Gobierno Cántabro; para poder exponerle nuestras preocupaciones, y posibles soluciones, que en el marco de reducción del déficit público, pretenden optimizar la gestión del gasto sanitario sin menoscabo de la calidad asistencial a los afectados de epilepsia.

La Asociación Cántabra de Epilepsia expone:

            1-Que según el informe adjunto de la Sociedad Española de Neurología (SEN), los pacientes de epilepsia deben ser tratados siempre por la misma forma farmacéutica, sea de marca o genérico, pues “los cambios reiterados de tratamiento provocan oscilaciones de hasta el 45% de niveles en sangre”.

            2-Que según dicho informe, la modificación de fármacos o formas farmacéuticas sólo está justificada por ineficacia o por la aparición de efectos adversos a juicio del neurólogo prescriptor.

            3-Que desde un punto de vista exclusivamente económico, los costes totales, directos e indirectos (medicación, consultas, niveles y/o ingreso hospitalario en caso de descompensación), se incrementan de forma sustancial cuando se recibe un fármaco genérico.

            4-Que según el estudio referenciado, el cambio de determinados antiepilépticos a su genérico, conlleva  incrementos medios de la dosis de un 6,2%, lo que redunda en una disminución del ahorro del gasto farmacéutico.

            5-Que en los  casos de recidiva, las repercusiones potencialmente graves debidas a ella  conllevan un incremento del gasto global, público y privado, sin perjuicio de posibles responsabilidades administrativas/penales.

            6-Que a tenor de lo dispuesto en el Punto 7 del Artículo 1, Capítulo I del Real Decreto-ley 9/2011 de 19 de agosto, de medidas para la mejora de la calidad y cohesión del sistema nacional de salud, "...Sin perjuicio de lo dispuesto en el artículo 24, el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, para asegurar el uso racional de los medicamentos podrá someter, de oficio o a solicitud de las Comunidades Autónomas interesadas, a reservas singulares las condiciones específicas de prescripción, dispensación y financiación de los mismos en el Sistema Nacional de Salud."

Por estos motivos ACE solicita:

             1-Que tenga a bien realizar las oportunas gestiones para que la Comunidad Autónoma de Cantabria, a través de la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, considere a todos los pacientes diagnosticados de epilepsia en una reserva singular con condiciones de prescripción específicas, de manera que el neurólogo que lleve cada caso recete el medicamento que considere idóneo, identificándolo con su nombre comercial y, en caso de ser un genérico,  con la identificación del laboratorio fabricante.

            2-Que no se permita el cambio de dicha prescripción por el médico de familia, ni por sistemas automáticos u otros equivalentes del SCS .

            3-Que en la dispensación en las farmacias no puedan existir variaciones respecto a lo prescrito.

           Nuestra solicitud ha sido debidamente tramitada y estamos a la espera de que la agenda de la SªConsejera le permita atendernos, como sin duda es su deseo.

Retirada Oxcarbazepina TecniGen

Alerta Farmacéutica - Oxcarbazepina TecniGen 300 mg comp., 100 comprimidos, Oxcarbazepina TecniGen 600 mg comp., 300 comp. No cumplimiento del fabricante de la sustancia activa

La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios informa  con fecha 7 de mayo de 2012 de la retirada de todos los lotes del medicamento antiepiléptico genérico:

Marca comercial, presentación, nº de registro y código nacional:

• OXCARBAZEPINA TECNIGEN 300 mg COMPRIMIDOS, 100 comprimidos (NR: 74472, CN: 682471)
• OXCARBAZEPINA TECNIGEN 600 mg COMPRIMIDOS, 100 comprimidos (NR: 74473, CN: 682472

Por no cumplimiento del fabricante de la sustancia activa se toma la medida cautelar de retirar del mercado todas las unidades distribuidas de todos los lotes y devolución al laboratorio por los cauces habituales. El seguimiento de la retirada sera una actuación a realizar por las Comunidades Autónomas.

Si alguno estáis tomando este producto os recomendamos que os pongáis en contacto con vuestro farmaceutico.

Esto solo afecta a la marca comercial indicada, si alguno estáis tomando oxcarbacepina de otros laboratorios o de otros lotes no debéis preocuparos porque no se ven afectados por esta alerta farmacéutica.